Asociación de Vecinos y Amigos en Defensa de los afectados por las enfermedades raras
Bienvenidos a AVADER
– No somos raros, somos edición limitada –
Sobre Nosotros
¿Qué es AVADER?
La Asociación de Vecinos y Amigos en Defensa de los afectados por Enfermedades Raras nace en 2017 tras la necesidad de varias familias y su entorno de unirse bajo un mismo paraguas para proporcionar a las familias una ayuda en aquellos ámbitos en los que la necesiten (información, financiación para elementos ortopédicos o terapias) y
dar a conocer dichas enfermedades para crear un clima de integración en la sociedad de las personas afectadas.
«En España hay 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras»
¿Quién forma AVADER?
AVADER es una asociación formada por amigos, voluntarios, familiares de afectados por enfermedades raras en Alcobendas y San Sebastián de los Reyes. Nuestro grupo directivo, compuesto por 6 familias voluntarias, trabaja arduamente para colaborar con la asociación, aportando su tiempo, ilusión y compromiso. Nuestra misión es unir fuerzas y luchar juntos para marcar la diferencia en la vida de aquellos que enfrentan estas enfermedades. Únete a nosotros y construyamos una comunidad de apoyo y esperanza.
Apoyo médico y psicológico
Las enfermedades raras suponen un gran impacto emocional y psicológico para los afectados y sus seres queridos, AVADER establecer programas de apoyo emocional. Incluyendo sesiones de terapia individual y familiar, así como la creación de grupos de apoyo que permitan compartir experiencias, estrategias de afrontamiento y fortalecer la red de apoyo comunitario entre afectados y familias, promoviendo un entorno de comprensión y solidaridad.
Asesoramiento y orientación
AVADER proporciona servicios de asesoramiento individualizado para afectados y sus familias, ofreciendo información crítica sobre recursos disponibles, derechos legales, y opciones de tratamiento. Este servicio busca orientar a las familias en el complejo panorama de las enfermedades raras, ayudándoles a navegar por el sistema de salud, acceder a tratamientos especializados y entender mejor su condición.
Educación, defensa y representación
AVADER actúa como un defensor y representante de los intereses de las personas afectadas por enfermedades raras frente a entidades públicas, aseguradoras y otros organismos relevantes. Esto incluye la promoción de políticas de salud inclusivas, la lucha por una mayor financiación en investigación de enfermedades raras, y la defensa de los derechos de los pacientes a acceder a tratamientos y cuidados de calidad, así como a una educación y empleo adaptados a sus necesidades.
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Únete a nuestra misión. Luchemos para que las enfermedades raras no sean un gran desconocido.
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Dirección
Casa de las Asociaciones, Calle Cáceres 18, Alcobendas (Madrid)