sobre nosotros

Asociación Vader

La Asociación de Vecinos y Amigos en Apoyo a las Enfermedades Raras (AVADER) fue fundada en 2017 con el objetivo de ofrecer un espacio de apoyo y colaboración para las familias afectadas por estas enfermedades en Alcobendas y San Sebastián de los Reyes. Surgimos de la necesidad compartida de unir esfuerzos para proporcionar asistencia en áreas clave, como el acceso a información, financiación de terapias y equipos ortopédicos, así como para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara.

En AVADER, estamos formados por un grupo comprometido de amigos, voluntarios y familiares, todos unidos por la causa común de mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas difíciles situaciones. Nuestro equipo directivo, compuesto por seis familias dedicadas, trabaja incansablemente con pasión y compromiso para hacer una diferencia real.

Te invitamos a unirte a nuestra misión. Juntos, podemos construir una comunidad de apoyo, comprensión y esperanza para todos aquellos que lo necesitan.

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Apoyo médico y psicológico

Las enfermedades raras suponen un gran impacto emocional y psicológico para los afectados y sus seres queridos, AVADER establecer programas de apoyo emocional. Incluyendo sesiones de terapia individual y familiar, así como la creación de grupos de apoyo que permitan compartir experiencias, estrategias de afrontamiento y fortalecer la red de apoyo comunitario entre afectados y familias, promoviendo un entorno de comprensión y solidaridad.

Asesoramiento y orientación

AVADER proporciona servicios de asesoramiento individualizado para afectados y sus familias, ofreciendo información crítica sobre recursos disponibles, derechos legales, y opciones de tratamiento. Este servicio busca orientar a las familias en el complejo panorama de las enfermedades raras, ayudándoles a navegar por el sistema de salud, acceder a tratamientos especializados y entender mejor su condición.

Educación, defensa y representación

AVADER actúa como un defensor y representante de los intereses de las personas afectadas por enfermedades raras frente a entidades públicas, aseguradoras y otros organismos relevantes. Esto incluye la promoción de políticas de salud inclusivas, la lucha por una mayor financiación en investigación de enfermedades raras, y la defensa de los derechos de los pacientes a acceder a tratamientos y cuidados de calidad, así como a una educación y empleo adaptados a sus necesidades.